Vanaf mijn geboorte groeide ik niet goed. Als baby van negen maanden balanceerde ik op het randje van de dood. Hersenvliesontsteking, werd er gezegd. Maar ook nadat ik was hersteld, bleef ik een klein, mager, petieterig meisje.
Het medicijn Orkambi, voor cystische fibrose, wordt toch vergoed. Op de valreep van haar ministerschap meldt Edith Schippers dat het is gelukt prijsafspraken te maken met fabrikant Vertex.
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting verkent de mogelijkheden om de staat aansprakelijk te stellen omdat het medicijn Orkambi niet beschikbaar komt.
De VVD wil van farmaceutisch bedrijf Vertex weten waarom het niet tot een deal is gekomen over het medicijn Orkambi voor patiënten met cystic fibrosis (CF, taaislijmziekte). Donderdag liet Vertex weten dat er ondanks enkele tegenstrijdige signalen toch geen akkoord is over de prijs van het dure middel, maar de precieze redenen zijn onduidelijk.
Honderden taaislijmziektepatiënten en hun familie vrezen voor de toekomst. Het kabinet heeft namelijk op advies van het Zorginstituut besloten Orkambi niet toe te laten tot het verzekerde pakket.
Tweeduizend knuffels die na de ramp met de MH17 werden neergelegd bij herdenkingsplekken op Schiphol, Eindhoven Airport en…
Het Sophia Kinderziekenhuis licht CF-patiënten en hun familieleden voor via web-tv. In MCtv Uitgelicht geven hoogleraar kinderpulmonologie Harm Tiddens en onderzoeker Marcello Aspria uitleg bij het initiatief en worden patiënten tijdens een uitzending gevolgd.
Ouders van kinderen met cf zijn enthousiast over de webuitzendingen van het Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam. Bij pubers slaat de web-tv minder aan.
